مرا بي قيد و شرط دوست بدار
- مجموعه: اخبار اجتماعی
- تاریخ انتشار : دوشنبه, 30 -3443 03:25
همين جمله بهانه‌اي شد که به دنبال فهميدن چيستي و چرايي شكل‌گيري اين بيماري به اين انجمن سري بزنيم. اوتيسم يا درخودماندگي، نوعي اختلال مغزي همزمان با تولد است كه بر رفتارهاي كلامي و غيركلامي فرد مبتلا به‌شدت اثر مي‌گذارد به طوري كه بيمار نمي‌تواند با آدم‌ها و محيط اطرافش به راحتي ارتباط برقرار كند و حتي به نظر مي‌آيد كه آنها هيچ‌كس و هيچ‌چيز را به جز آنچه خودشان بخواهند نمي‌بينند و در دنيايي جدا از ما زندگي مي‌كنند. بنياد خيريه كودكان اوتيسم انجمني است كه در سال 1389 تأسيس شد و متشكل از افراد خير، والدين، متخصصان و افراد داوطلب است كه در راستاي بهبود سطح كيفيت زندگي افراد داراي اختلالات طيف اوتيسم و خانواده‌هايشان فعاليت مي‌كنند.
بازي تکراري اوتيسمي ها
همين كه از در مركز وارد مي‌شوم، دختركي با لپ‌هاي گلي و چشمان عسلي كه به زحمت قدش كمي بيشتر از سر زانوهاي من مي‌شود، به طرفم مي‌دود. بي‌آنكه نگاهم كند، دستم را محكم مي‌گيرد و همراه خودش مي‌برد تا در اتاق مدير و بي‌آنكه بگذارد داخل شوم، برمي‌گردد و مرا همراه خودش مي‌كشد طرف در ورودي و باز همراه خودش مي‌برد تا دفتر مدير و بازمي‌كشد طرف در ورودي و باز همراه خودش مي‌برد تا... چند بار اين بازي را تكرار مي‌كنيم.
شايد 5ـ 6 بار تا جايي كه زن نشسته روي يكي از صندلي‌ها مي‌گويد «دخترك شيطون من! بيا بغل مامان ببينم!» و بعد بلند مي‌شود و آغوشش را باز مي‌كند و دختركش را محكم در آغوش مي‌فشارد. موهاي فرفري‌اش را مي‌بوسد و رو مي‌كند به من و مي‌خندد؛ «بچه‌هاي اوتيسمي اين‌طوري هستند.
ممكن است تمام طول روز، يك حركت را بارها و بارها تكرار كنند و خودشان متوجه نباشند. اگر نمي‌گرفتمش معلوم نبود تا چه زماني همراهت مي‌رفت و برمي‌گشت.» دخترك، صدايي شبيه ناله از خودش درمي‌آورد و بي‌آنكه من يا مادرش را نگاه كند مي‌رود طرف يكي از صندلي‌هاي سالن انتظار بنياد خيريه و سعي مي‌كند از آن بالا برود و زن، همان‌طور كه او را كنترل مي‌كند و مراقب است از روي صندلي نيفتد، برايم از بچه‌هاي اوتيسمي تعريف مي‌كند. مي‌گويد، چقدر نگهداري‌شان سخت است. خيلي‌هايشان مثل دخترك مو فرفري، تمام روز بي‌هدف و بي‌توجه به دنياي اطراف و آدم‌هايش به سرعت جست و خيز مي‌كنند، همه چيز را مي‌شكنند و به هم مي‌ريزند. هر بار او از دخترش غافل مي‌شود، غيبش مي‌زند و آن‌وقت بايد بالاي كمد يا لبه پنجره پيدايش كند. هرلحظه احتمال دارد خودش را پايين بيندازد. مادر، دخترش را به بنياد خيريه كودكان اوتيسم آورده تا در بخش گفتاردرماني بنياد تمرين كند و بتواند حرف‌هاي آدم‌هاي اطرافش را تا حدي متوجه شود و گفتن برخي كلمات را نيز ياد بگيرد.
حاشيه‌هايي که دامنگير خانواده‌ها مي‌شود
بعد از گذشتن از دخترك مو فرفري و شنيدن حرف‌هاي مادرش، به سراغ رئيس اين انجمن مي‌رويم. وارد اتاق كه مي‌شويم، پشت يك ميز چوبي بزرگ و قديمي پيرمردي نشسته است كه كودكان اوتيسم و خانواده‌هايشان او را مثل پدر دوست دارند. مهندس «ناصر زجاجي»، رئيس بنياد خيريه كودكان اوتيسم است.
او بيش از 27 سال عضو هيئت‌مديره انجمن خيريه‌اي ديگر بوده، ولي در سال 1388، سختي‌هاي زندگي خانواده پسري اوتيسمي را كه مي‌بيند بنياد خيريه‌اي براي اين گروه از كودكان تأسيس مي‌كند و حالا هرماه حدود يك هزار خانواده كه كودك اوتيسمي دارند به بنياد خيريه او مراجعه مي‌كنند و فرزندانشان را به كلاس‌هاي رايگان گفتاردرماني و كاردرماني اين مركز مي‌آورند. زجاجي درباره معرفي بيماري اوتيسم مي‌گويد: اوتيسم يا درخودماندگي، نوعي اختلال مغزي همزمان با تولد است، يك اختلال نورولوژيك (مغزي) با علايم روان‌شناختي كه معمولاً در 3 سال اول زندگي بروز مي‌كند.
مغز افراد اوتيستيك نمي‌تواند درزمينه رفتارهاي اجتماعي و مهارت‌هاي ارتباطي به درستي عمل كند. لذا كودكان و بزرگسالان اوتيستيك در زمينه ارتباط كلامي و غيركلامي، رفتارهاي اجتماعي، فعاليت‌هاي سرگرم‌كننده و بازي داراي مشكلات اساسي هستند. در بيش از نيمي از كودكان اوتيستيك، در مدت كوتاهي پس از تولد، اختلالات يادگيري و رشد ذهني مشاهده مي‌شود، بقيه ممكن است سالم به نظر برسند ولي به‌تدريج بين سنين 18 ماهگي تا 3 سالگي، توانايي‌هاي خود را در صحبت كردن و ارتباط اجتماعي از دست مي‌دهند.
اگرچه در چند سال گذشته تلاش‌هاي مثبت و مؤثري از سوي افراد و نهادهاي دولتي و خصوصي در زمينه دادن شناخت از اوتيسم صورت گرفته است اما هنوز بسياري از مردم حتي نام اين بيماري را نشنيده‌اند و نمي‌دانند كه يك اوتيسمي داراي چه ويژگي‌ها و شرايطي است. به همين دليل وظيفه ما اين است كه با آگاهي‌بخشي، حساسيت جامعه و مسئولان را درباره اوتيسم و مسائل حاشيه‌اي آنكه دامنگير خانواده‌ها مي‌شود، جلب كنيم.
ادراک حسي اوتيسمي ها آشفته است
ادراك حسي بيماران اوتيسمي هم آشفته است. يعني تصاوير، بوها، صداها و مزه‌هايي كه ما بي‌توجه از كنارشان مي‌گذريم گاهي براي آنها عذاب‌آور و دردناك مي‌شود. همين ادراكات متفاوت از حس‌هاي مختلف، محيط اطراف را براي بچه‌هاي اوتيسمي در مواقعي ترسناك و تهديدآميز مي‌كند تا آنجا كه به شدت گوشه‌گير مي‌شوند و ظاهري وحشت‌زده به خود مي‌گيرند. نسبت تعداد دختران به پسران مبتلا به اختلال اوتيسم يك به چهار هستند. اينها را زجاجي مي‌گويد و درباره مبتلايان به اين بيماري مي‌افزايد: «تاكنون علت و درمان قطعي براي اختلال اوتيسم مشخص نشده ولي اينكه عملكرد غيرعادي مغز باعث ايجاد حالات اوتيسم مي‌شود، تأييد شده است. اسكن‌هاي مغزي در برخي موارد نشان داده كه مغز كودكان اوتيستيك از نظر اندازه و ساختار با مغز كودكان سالم متفاوت است.»
اختلال اوتيسم كه از سال 1943 معرفي شده، مبتني بر علايمي شامل موارد زير است: 1. ناتواني در برقراري ارتباط با كودكان همسن خود يا بزرگسالان. 2. ناتواني در ايجاد ارتباط‌هاي غيركلامي مانند تماس چشمي، ژست‌هاي چهره‌اي يا بدني يا ژست‌هايي كه معمولا كودكان عادي براي برقراري ارتباط از آن استفاده مي‌كنند. 3. تأخير در شروع سخن گفتن يا فقدان مهارت‌هاي كلامي. در كودكاني كه قادر به سخن گفتن هستند، ناتواني در شروع ارتباط كلامي با ديگران و گفت‌وگوي دوطرفه، از علايم اصلي اختلال اوتيسم است.4. ازنظر احساس درد، حساسيت بالاتر يا پايين‌تري نسبت به افراد عادي دارند. 5. نسبت به كودكان سالم پرتحرك‌تر يا كم‌تحرك‌ترند.
بعد از تشخيص چه بايد كرد؟
براي خانواده نخستين قدم، تلاش و توجه براي پذيرش موضوع و شناخت جايگاه اختلال در مراتب طيف اوتيسم است. زجاجي با تأكيد بر گفته پزشكان و روان‌پزشكان كه بهترين زمان براي تشخيص و درمان كودكان اوتيسمي فاصله بين تولد تا 3 سالگي است مي‌گويد: «اگر تشخيص اوتيسمي بودن كودك در اين فاصله انجام شود، با تكنيك‌هايي كه در علم پزشكي و روان‌پزشكي و مشاوره ابداع‌شده، مي‌توان روي تعاملات و برخوردهاي عاطفي و علاقه‌مندي‌هاي اين بچه‌ها كار كرد.
بعد از شروع اين درمان‌ها مي‌توان اميدوار بود كه اين‌گونه افراد بتوانند از حداقل امكان ارتباط براي اشتغال در كارهاي سهل و ساده برخوردار شده و به نوعي به اجتماعي شدن آنها كمك كرد. اقدام به موقع در خصوص دريافت خدمات كاردرماني و گفتاردرماني و رفتاردرماني مورد نياز كودك جهت ارتقاي سطح زندگي آنهاست. همچنين لازم است براي تبادل و تقويت اطلاعات و نيز بهبود شيوه مقابله با مشكل، خانواده كودك با عضويت در سازمان‌هاي غيردولتي مرتبط با امور كودكان مبتلا به اختلال اوتيسم از قابليت‌ها و همكاري سازمان‌ها استفاده كند.
وقتي هزينههاي درماني سر به فلک مي‌کشد
هزينههاي بالاي اداره يك كودك اوتيسمي، مشكل بزرگي براي خانواده است. زجاجي با توجه به سنگين بودن هزينههاي نگهداري اين كودكان مي‌گويد: «برابر برآوردهاي نهادهاي بين‌المللي و تجاربي كه ما در بنياد خيريه كودكان اوتيسمي و در مواجه با والدين كودكان اوتيسمي به دست آورده‌ايم، هزينههاي روحي و مالي نگهداري از اين كودكان و اداره آنها چند برابر كودكان عادي است و به همين دليل اگر خانواده‌اي از تمكن مالي مناسبي برخوردار نباشد، عملا در نگهداري از فرزندش دچار مشكل مي‌شود و اينجاست كه جاي خالي نهادهايي كه بتوانند ازاين‌گونه افراد و كودكانشان حمايت كنند مشخص مي‌شود.
لازم است اشاره كنيم كه كودكان مبتلا به اختلال اوتيسم، به طور متوسط و مستمر، هفته‌اي 6 جلسه به خدمات توانبخشي، كاردرماني و گفتاردرماني و... نيازمند هستند. لذا خانواده‌هايي كه در بخش خصوصي از اين خدمات استفاده مي‌كنند براي يك دوره يك‌ماهه بايد هزينههاي زيادي را بپردازند.»نكته مهم هزينه‌ها مرتبط با دندانپزشكي اين كودكان است كه به دليل بي‌قراري كودك، با بيهوشي و هزينه زياد بيهوشي همراه است. علاوه بر هزينههاي مالي، اوليا، زمان بيشتري را صرف مراقبت از كودك مي‌كنند كه جبران اين زمان براي ديگر اعضاي خانواده نيز هزينههاي مادي و معنوي را به همراه خواهد داشت.
من قبل از هر چيز يک کودکم
رئيس انجمن اوتيسم درباره توقعات كودكان اوتيسم و خانواده‌هاي آنها مي‌گويد؛ متأسفانه كودكان قادر به بيان نيازها و مشكلات خويش نيستند، ولي استنباط موجود از خواسته‌هاي خانواده‌ها به گسترش خدمات توانبخشي و آگاه‌سازي جامعه، همچنين ايجاد مركز نگهداري و مراقبت (به ويژه به صورت كوتاه مدت) از كودكان و توجه به آموزش تحصيلي كودكان است. پيام نانوشته و ناگفته كودكان اوتيستيك به مردم را مي‌توان در عبارات زير مورد ملاحظه قرار داد: 1. من قبل ازهر چيز يك كودكم 2. ادراك‌هاي حسي من اختلال دارند 3.
بين نخواستن (مي‌خواهم نكنم) و نتوانستن (قدرتش را ندارم) تمايز قائل شويد 4. من متفكر عيني هستم؛ يعني همه حرف‌ها را تحت الفظي مي‌فهمم 5. در مواجهه با دايره محدود لغات من صبوري پيشه كنيد 6. چون سروكار داشتن با زبان براي من مشكل است، من بسيار ديداري محور هستم 7. بر آنچه مي‌توانم انجام دهم تمركز كنيد، نه آنچه نمي‌توانم 8. در تعاملات اجتماعي كمكم كنيد 9. سعي كنيد آنچه مرا عصباني مي‌كند، بشناسيد 10. اگر با من نسبتي داريد، مرا بي‌قيدوشرط دوست بداريد و مهم‌ترين انتظار خانواده‌ها از مردم فراهم آورد‌ن فرصت ارتقاي آگاهي‌هاي آنان درباره اختلال اوتيسم است كه بي‌شك با شناخت و پذيرش شخصيت و خصوصيات كودكان مبتلا به اختلال اوتيسم، مي‌توان از عوارض سوء رفتار كودك در اماكن عمومي كه در بسياري از موارد منجر به آسيب روحي و جسمي اوليا و مراقب كودك مي‌شود، كم كرد.
اميد در چشمان مادران زنده است
به اينجا که مي‌رسيم، زجاجي با چشمان اشك‌آلود به سمت قسمت بازي كودكان اوتيسم مي‌رود و مي‌گويد: «تمامي اين كودكان فرزندان من هستند. خانواده‌ها اين مركز را مثل خانه خود مي‌دانند و تا روزي كه اميد در چشمان مادران اين بچه‌ها زنده است، از هيچ كمكي براي ياري آنها دريغ نخواهم كرد.
از تأسيس بنياد خيريه كودكان اوتيسم تا به امروز، تمامي خدمات اين موسسه رايگان بوده است، از خانواده‌هاي اوتيسمي و مشاوران و كارشناسان اين شاخه مي‌خواهم كه در همياري و همراهي مشفقانه با اين بنياد دريغ نورزند و اميدوارم كه بعد از اين هم با كمك و عنايت خداوند و همراهاني كه با لطف به استمرار حيات اين بنياد كمك مي‌كنند، بتوانم همچنان تمامي خدمات را به صورت رايگان در اختيار اين كودكان و خانواده‌هاي آنها قرار بدهم.» لازم به ذكر است بنياد خيريه كودكان اوتيسم در 6 روز هفته از ساعت 9 صبح تا 7 بعدازظهر آماده ارائه خدمات رايگان به خانواده‌ها و كودكان اوتيستيك است. خانواده‌هايي كه كودكان اوتيسمي دارند مي‌توانند با شماره تلفن 88909313 تماس گرفته و اطلاعات لازم را از بخش اداري به دست آورند.
اين خدمات رايگان است
كودكان مبتلابه اوتيسم با گفتاردرماني و تمرين مي‌توانند حرف‌هاي آدم‌هاي اطرافشان را تا حدي متوجه شوند و گفتن برخي كلمات را ياد بگيرند. رئيس انجمن اوتيسم در اين‌باره مي‌گويد: «خدمات بنياد اوتيسم همگي رايگان است و اعضا مي‌توانند از خدمات كاردرماني، گفتاردرماني، رفتاردرماني كودكان و مشاوره خانواده‌هاي آنان، همچنين برگزاري جلسه‌هاي آگاه‌سازي و اردوهاي تفريحي اين مركز استفاده كنند.»
اخبار اجتماعی - ابتکار
