دغدغهای به نام دارو؛بازگشت اجباری به درمانهای ۳۰سال قبل!
- مجموعه: اخبار پزشکی
- تاریخ انتشار : شنبه, ۰۳ مرداد ۱۴۰۵ ۱۹:۴۷
جهان صنعت:برای برخی از بیماران، زمان فقط با ساعت سنجیده نمیشود. گاهی فاصله میان آغاز یک خونریزی تا رسیدن داروی موردنیاز میتواند سرنوشت درمان و حتی ادامه زندگی بیمار را تغییر دهد. هفته پیشرو در تقویم بهعنوان «هفته حمایت از بیماران هموفیلی» نامگذاری شده است. اگرچه دغدغههای بیماران هموفیلی کم نیست اما مهمترین مطالبه آنها، همچنان دسترسی پایدار و بهموقع به داروهای حیاتی است. بستهشدن آبراههای بینالمللی، جنگ اخیر و تداوم تحریمها، تامین و دسترسی به برخی داروهای موردنیاز را با چالشهای جدی مواجه کرده است.
زندگی با این بیماری بیش از هر چیز به تداوم درمان گره خورده و هر وقفهای که در تامین دارو ایجاد شود، میتواند خونریزیهای مکرر، عوارض جبرانناپذیر و حتی اختلال در روند عادی زندگی بیماران را بهدنبال داشته باشد. احمد قویدل، مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران در گفتوگو با «جهانصنعت» با اشاره به وضعیت فعلی بیماران گفت که نزدیک به چهار تا پنج هزار نفر حدود هشت تا ۹ماه است که عملا به داروی موردنیازشان دسترسی ندارند!
دارو پشت سیمخاردار
قویدل با اشاره به مهمترین دغدغه بیماران هموفیلی در کشور به «جهانصنعت» میگوید: اساسیترین مشکلی که امروز بیماران هموفیلی با آن دستوپنجه نرم میکنند، کمبود دارو ناشی از تحریمهاست. البته این مساله فقط مختص بیماران هموفیلی نیست و بسیاری از بیماران خاص و دیردرمان را نیز درگیر کرده است اما در میان حدود ۱۶هزار بیمار هموفیلی کشور نزدیک به چهار تا پنج هزار نفر حدود هشت تا ۹ماه است که عملا به داروی موردنیازشان دسترسی ندارند و جان و سلامتشان در معرض خطر قرار گرفته است.
وقتی بیمار به داروی خود دسترسی نداشته باشد، فقط سلامت او آسیب نمیبیند. شغل، تحصیل و تمام ابعاد زندگیاش نیز تحتتاثیر قرار میگیرد. بیماری که امنیت درمانی ندارد، ناچار است بارها از محل کار یا کلاس درس غیبت کند و طبیعی است که چنین شرایطی در بخشخصوصی یا حتی محیطهای آموزشی قابلتحمل نیست. دانشآموزان و دانشجویان مبتلا به هموفیلی، علاوه بر فشارهای ناشی از شرایط جنگی و استرسهای روانی، با کمبود دارو هم روبهرو هستند و همین مساله فرصت رقابت عادلانه را از آنها گرفته است.
وی افزود: بههمیندلیل شعار امسال هفته حمایت از بیماران هموفیلی بر محور «حق بر سلامت، حق هر ایرانی» انتخاب شده است. بزرگترین و وحشتناکترین دروغی که مطرح میکنند، این است که میگویند دارو تحریم نیست درحالیکه ساختار تحریمها بهگونهای طراحی شده که نه میتوانیم دارو بخریم، نه پول آن را جابهجا و نه دارو را بیمه کنیم و نه حتی امکان حمل آن را داریم. کشورهای اروپایی تنها به ابرازتاسف اکتفا کردهاند و سازمان ملل نیز عملا نتوانسته نقش موثری ایفا کند. نماینده ویژه سازمان ملل هنگام حضور در ایران از نزدیک آثار تحریم بر بیماران را دید و گزارشی تهیه کرد که بهخوبی نشان میداد تحریم چگونه جان بیماران غیرنظامی را هدف قرار داده است.
زنان؛ قربانیان خاموش کمبود دارو
مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران با اشاره به شرایط دشوار زنان مبتلا به اختلالات انعقادی گفت: اگرچه مردان نیز با کوچکترین ضربه یا حتی ازدحام در اتوبوس، مترو یا وسایل حملونقل دچار خونریزی میشوند اما زنان شرایط دشوارتری دارند زیرا خونریزی ماهانه بخشی طبیعی از زندگی آنهاست و بدون دارو کنترل این وضعیت به یک بحران تبدیل میشود. نبود دارو تنها اشتغال و تحصیل زنان را مختل نمیکند بلکه حتی زندگی زناشویی آنها را نیز تحتتاثیر قرار میدهد. اینکه یک زن بهجای چند روز، نزدیک به ۲۰روز در ماه خونریزی داشته باشد مساله کوچکی نیست و کیفیت زندگی او را بهشدت کاهش میدهد.
بازگشت اجباری به درمانهای ۳۰سال قبل!
قویدل با انتقاد از استفاده درمانهای جایگزین اظهار کرد: برخی مسوولان میگویند اگر فلان دارو موجود نیست، از درمان جایگزین استفاده کنید اما این درمانهای جایگزین روشهای متعلق به حدود ۳۰سال قبل هستند. زمانی خونریزی بیماران را با انتقال خون، پلاسما یا کرایو کنترل میکردند اما امروز دنیا از این مرحله عبور کرده است. امروز بیمار بهجای تزریق یک آمپول ساده در منزل مجبور است ساعتها و گاهی روزها در بیمارستان بستری شود تا چندین کیسه فرآورده خونی دریافت کند.
این روند نه با سبک زندگی امروز بیماران سازگار است و نه کیفیت درمان را تضمین میکند. حدود نیمی از مبتلایان به این بیماری نادر در جهان، ایرانی هستند و بخش زیادی از آنها در سیستانوبلوچستان زندگی میکنند. این بیماران باید هر ماه داروی خود را دریافت کنند اما اکنون حدود ۹ماه است که دارویی در اختیارشان قرار نگرفته و نتیجه این وضعیت بسیار تلخ است. کودک سهسالهای جان خود را از دست میدهد و خانوادههای دیگر نیز هر روز با نگرانی زندگی میکنند. پیامهایی که از بیماران دریافت میکنیم بهقدری دردناک است که دل هر انسانی را به درد میآورد.
۲۰سال عقبتر از درمانهای نوین
عضو مجمع عمومی کانون توضیح داد: در حالی که برخی مسوولان همچنان بر درمانهای جایگزین تاکید میکنند، سازمان بهداشت جهانی همان داروهای قدیمی را از فهرست درمانهای اصلی بیماران هموفیلی خارج و استفاده از داروهای نوین را توصیه کرده است. حتی داروی جدیدی که امروز در فهرست داروهای ضروری این سازمان قرار گرفته حدود ۲۰سال پیش وارد بازار جهانی شده اما تنها دوسال است که تعداد محدودی از بیماران ایرانی به آن دسترسی پیدا کردهاند! این فاصله زمانی نشان میدهد بیماران ایرانی سالها از استانداردهای روز دنیا عقب نگه داشته شدهاند در حالی که دسترسی به درمانهای نوین، حق طبیعی آنهاست.
سازمان بهداشت جهانی امروز برنامه مشخصی برای شناسایی بیماران جدید و گسترش دسترسی آنها به درمانهای نوین دارد و کشورهای عضو نیز باید در این زمینه گزارش ارائه کنند. با این حال ما هنوز در بسیاری از موارد از داروهایی استفاده میکنیم که دنیا سالهاست آنها را کنار گذاشته است. دارویی که امروز سازمان بهداشت جهانی آن را جزء داروهای ضروری بیماران هموفیلی قرار داده حدود ۲۰سال پیش وارد بازار جهانی شده و تنها دوسال است که تعداد محدودی از بیماران ایرانی به آن دسترسی پیدا کردهاند. این فاصله نشان میدهد که بیماران ایرانی سالها از پیشرفتهای علمی دنیا عقب ماندهاند.
سیاست دارویی؛ حمایت یا انحصار؟
قویدل با انتقاد از سیاستهای دارویی کشور افزود: حمایت از تولید داخلی اقدامی ارزشمند است و اتفاقا اگر امروز در برخی داروهای هموفیلی با بحران کامل روبهرو نشدهایم بهدلیل وجود تولیدکنندگان داخلی است اما حمایت نباید بهمعنای حذف کامل رقابت باشد. وقتی هیچ داروی برند خارجی وارد کشور نمیشود، امکان مقایسه کیفیت و اثربخشی از بین میرود و انگیزه توسعه نیز کاهش پیدا میکند.
تولیدکننده داخلی باید در کنار رقیب رشد کند، نه در یک بازار کاملا انحصاری. شرکتهای دارویی داخلی گاهی ماهها مطالبات خود را از بیمهها دریافت نمیکنند. این وضعیت، تولید داخلی را نیز با مشکل روبهرو میکند و استمرار آن میتواند حتی تامین داروهای تولید داخل را نیز با خطر مواجه کند. بهاعتقاد من، دولت باید دستکم ۱۰ تا ۱۵درصد نیاز کشور را از طریق داروهای برند تامین کند تا هم کیفیت تولید داخلی سنجیده شود و هم بیماران از پیشرفتهای علمی دنیا محروم نمانند.
تعلیق معیشت بیماران
این فعال مدنی با اشاره به مشکلات معیشتی بیماران خاص گفت: حمایت از بیماران فقط به تامین دارو محدود نمیشود. بیماری که بارها مجبور است برای درمان به بیمارستان مراجعه کند؛ هزینه رفتوآمد، از دست دادن فرصت شغلی و دهها مشکل دیگر را نیز تحمل میکند. بسیاری از حمایتهای رفاهی و تسهیلاتی که سالها برای بیماران خاص وجود داشت، امروز حذف شده یا بهحداقل رسیده است. بیماران هموفیلی شدید نمیتوانند مانند افراد سالم تا سنین بالا کار کنند و معمولا توان کاری آنها محدودتر است بنابراین لازم است سیاستهای حمایتی متناسب با شرایط این بیماران طراحی شود.
بیماران؛ نخستین قربانیان جنگ
قویدل با اشاره به آثار جنگ بر بیماران توضیح داد: هیچکس بهاندازه بیماران، سالمندان، معلولان، زنان و کودکان خواهان صلح نیست. در روزهای جنگ حتی بیماران تهرانی که به شهرهای دیگر رفته بودند، برای دریافت دارو با مشکل مواجه شدند و نظم درمانی آنها بههمریخت. یکی از بیماران معلول به من میگفت وقتی که اوضاع تهران در طول جنگ وخیم شد، نمیدانستم چگونه باید از شهر خارج شوم. وسیله رفتوآمد ویژه، محل اقامت مناسب و امکانات اولیه را نداشتم. برای بسیاری از بیماران حتی خروج از شهر در شرایط بحران نیز امکانپذیر نیست.
امسال تلاش کردیم هرروز هفته به یکی از مهمترین دغدغههای بیماران اختصاص پیدا کند؛ از روایت کودکان درباره تحریمها و جنگ گرفته تا روایت بیماران از تجربه روزهای بحرانی، نقش رسانهها، زنان مبتلا به اختلالات انعقادی، تابآوری، آزمایشهای ژنتیک، پیشگیری و همچنین درمانهای جایگزین در شرایط تحریم. قرار است کودکان با زبان نقاشی تجربه خود از تحریم و جنگ را روایت کنند؛ شاید پرندهای که دارو میآورد یا هواپیمایی که بهجای بمب، دارو حمل میکند همچنین بیماران در شهرهای مختلف تجربههای خود از جنگ و تاثیر آن بر زندگیشان را بازگو میکنند تا این روایتها ثبت شود.
