روز ملی بیماری‌های نادر چه روزی است؟

مجموعه: مناسبتها در ایران و جهان

روز ملی بیماری‌های نادر چه روزی است

روز ملی بیماری های نادر

نامگذاری روز ملی بیماران نادر

از مجموع ۸ هزار نوع بیماری نادر که در جهان شناسایی شده‌است، ۵۸ نوع آن در ایران از شیوع بیشتری برخوردارند که از جمله آن می توان به سندرم پیری زودرس، سندرم مارفان، اپیدرمولیز بولوزا اشاره نمود.

از بیماریهای نادر بعضی اوقات بیماری یتیم یا بیماری فقیر هم گفته می‌شود چون هیچ شیوه درمانی مفیدی وجود ندارد و همه تجویزها و روشهای درمانی به کارگرفته شده بیشتر در جهت کم کردن علائم و عوارض بیماری‌های نادر است.

روز ملی بیماری‌های نادر

در تقویم جهانی هر ساله بیش از ۹۰ کشور دنیا  روز ۲۸ فوریه به عنوان روز جهانی بیماری‌های نادر در این روز را گرامی می دارند. 

بنیاد بیماری‌های نادر ایران از سال ۱۳۸۸ همزمان با دیگر کشورهای دنیا با برگزاری همایش‌های بین المللی با حضور مسئولان، هنرمندان، ورزشکاران و حامیان و سفیران بیماران نادر این روز را  گرامی می‌دارد.

همین طور پیشنهاد نامگذاری روز ملی بیماران نادر کشور از طرح‌های مورد حمایت وزارت کشور، بهداشت، رفاه و آموزش و پرورش هم بوده است. 

 نامگذاری روز ملی بیماری‌های نادر

در سراسر جهان بین ۶ تا ۸ هزار نوع بیماری نادر شناسایی ثبت شده و در ایران هم تا به حال ۳۴۴ نوع بیماری نادر شناسایی و به تصویب کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر رسیده است.

نامگذاری روز ملی بیماری‌های نادر و معرفی بیشتر این بیماری‌ها به جامعه می‌تواند نقش موثری در شناسایی و رسیدن به آمار دقیق‌تر از این بیماران داشته باشد.

گردآوری: بخش فرهنگ و هنر بیتوته