تازه های مناسبت در ایران و جهان

ولادت امام رضا(ع), میلاد امام رضا(ع), 11 ذی القعده میلاد امام رضا (ع)

11 ذی القعده؛ ولادت امام رضا علیه السلام

امام رضا (ع)در 11 ذی القعده سال 148 هجری در مدینه منوره دیده به جهان گشودند 11 ذی القعده؛ ولادت…

روز ملی بیماری‌های نادر چه روزی است؟



روز ملی بیماری‌های نادر چه روزی است, روز ملی بیماری‌های نادر, روز جهانی بیماری های نادر

روز ملی بیماری‌های نادر چه روزی است

 

روز ملی بیماری های نادر

شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی، ۸ اسفند را به عنوان روز ملی بیماری‌های نادر نامگذاری کرد. بیماری نادر درصد خیلی کمی از جمعیت (کمتر از ۵ نفر در ده هزار نفر) را درگیر می کند. بیشتر بیماری‌های نادر جزو اختلال‌های ژنتیکی به حساب می آیند، و حتی چنانچه علایم آنها بسیار زود آشکار نشود، در همه دوران زندگی یک شخص، با او همراه خواهند بود.

نامگذاری روز ملی بیماران نادر

از مجموع ۸ هزار نوع بیماری نادر که در جهان شناسایی شده‌است، ۵۸ نوع آن در ایران از شیوع بیشتری برخوردارند که از جمله آن می توان به سندرم پیری زودرس، سندرم مارفان، اپیدرمولیز بولوزا اشاره نمود.

 

از بیماریهای نادر بعضی اوقات بیماری یتیم یا بیماری فقیر هم گفته می‌شود چون هیچ شیوه درمانی مفیدی وجود ندارد و همه تجویزها و روشهای درمانی به کارگرفته شده بیشتر در جهت کم کردن علائم و عوارض بیماری‌های نادر است.

 

روز ملی بیماری‌های نادر چه روزی است, روز ملی بیماری‌های نادر,نامگذاری روز ملی بیماران نادر

روز ملی بیماری‌های نادر

 

در تقویم جهانی هر ساله بیش از ۹۰ کشور دنیا  روز ۲۸ فوریه به عنوان روز جهانی بیماری‌های نادر در این روز را گرامی می دارند. 

 

بنیاد بیماری‌های نادر ایران از سال ۱۳۸۸ همزمان با دیگر کشورهای دنیا با برگزاری همایش‌های بین المللی با حضور مسئولان، هنرمندان، ورزشکاران و حامیان و سفیران بیماران نادر این روز را  گرامی می‌دارد.

 

همین طور پیشنهاد نامگذاری روز ملی بیماران نادر کشور از طرح‌های مورد حمایت وزارت کشور، بهداشت، رفاه و آموزش و پرورش هم بوده است. 

 

روز ملی بیماری‌های نادر چه روزی است, روز ملی بیماری‌های نادر,تصویب نامگذاری روز ملی بیماری‌های نادر در تقویم رسمی

 نامگذاری روز ملی بیماری‌های نادر

 

در سراسر جهان بین ۶ تا ۸ هزار نوع بیماری نادر شناسایی ثبت شده و در ایران هم تا به حال ۳۴۴ نوع بیماری نادر شناسایی و به تصویب کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر رسیده است.

 

نامگذاری روز ملی بیماری‌های نادر و معرفی بیشتر این بیماری‌ها به جامعه می‌تواند نقش موثری در شناسایی و رسیدن به آمار دقیق‌تر از این بیماران داشته باشد.

 

گردآوری: بخش فرهنگ و هنر بیتوته

 

کالا ها و خدمات منتخب

    تازه های فرهنگ و هنر(شعر و ترانه، هنر و هنرمند، هنرهای دستی، تاریخ و تمدن، مناسبتها و...)

      ----------------        سیــاست و اقتصــاد با بیتوتــــه      ------------------

      ----------------        همچنین در بیتوته بخوانید       -----------------------